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한 청년이 있다. 그는 여자친구를 위해 콘서트에 데려가고, 베이징 유니버설 스튜디오, 디탄 공원, 피아노 레슨, 재활운동, 샤워·세안 도와주기, 밥 해주기까지… 그녀의 하루에 반드시 필요한 모든 일을 직접 해내며 그녀의 삶을 ‘앞으로 걸어가고 싶은 미래’로 바꾸고 있다.
여자친구는 유전성 소뇌·척수성 운동실조증(SCA)을 가진 25세 여성, 이 글에서는 ‘아이샤오(程爱笑)’로 부른다.
■ “그녀의 100가지 버킷리스트, 내가 대신 이뤄주고 싶어요”
▲ 병을 앓는 여자친구를 콘서트에 데려가고 반지를 건네는 남자친구
아이샤오는 병이 점점 악화돼 걷기 힘들고, 발음이 흐려지고, 안구 운동도 비정상이 되었다. 지금은 휠체어로 이동해야 한다.
그녀의 어머니도 같은 병으로 인해 아이샤오를 낳은 지 얼마 지나지 않아 세상을 떠났다. 유전 질환의 무게는, 그녀를 더욱 불안하고 예민하게 만들었다.
그런 그녀를 떠난 것이 아니라 다시 돌아와 곁에 선 사람이 바로 남자친구 탕 씨(汤先生)다. 두 사람은 초등학교 동창이자 오랜 연인이었지만 한동안 현실적인 이유로 떨어져 지냈다.
그러나 작년, 아이샤오의 병이 악화되자 탕 씨는 단 한 순간도 망설이지 않고 그녀의 곁으로 돌아왔다.
■ 그녀가 울 때마다, 제 마음도 함께 무너집니다
병이 악화된 뒤, 아이샤오는 자주 울었다. “나 때문에 네 인생도 힘들어지는 거 아니야?”라고 말할 때도 많았다.
하지만 탕 씨는 그녀가 우는 모습을 볼 때마다 더 이상 떠나고 싶지 않다고 마음속으로 되뇌었다고 한다.
■ 그녀는 더 이상 ‘환자’가 아니다. 탕 씨는 그녀가 ‘꿈을 꾸는 사람’이 되도록 만들었다
탕 씨가 돌아온 뒤, 아이샤오는 인생에서 처음으로 다시 ‘희망’이라는 단어를 떠올렸다.
- 뷰티 콘텐츠를 올리기 시작했고
- 팔로워들과 소통하면서 웃음도 되찾았다
- 재활 훈련도 포기하지 않았다
댓글로 응원 메시지가 쏟아지자 그녀는 점점 밝아졌고, 이름처럼 다시 ‘愛笑’, ‘사랑을 담아 웃는 아이’가 되었다.
■ 가장 보고 싶던 G.E.M. 덩즈치(邓紫棋) 콘서트, 그리고 깜짝 반지 선물
최근 두 사람은 아이샤오가 가장 보고 싶었던 덩즈치(G.E.M.) 콘서트를 보러 갔다. 탕 씨는 그녀를 위해 반지를 준비해 무대 조명이 반짝이는 순간, 그녀의 손가락에 끼워주었다.
■ 사랑은 완벽해서 아름다운 것이 아니라, 부족함을 함께 견뎌주어서 아름답다
아이샤오의 사촌은 이렇게 말했다.
질병과 불안, 미래의 두려움이 가득한 삶에서 탕 씨는 그녀에게 가장 강력한 희망이 되었다.
그리고 그는 “여자친구의 100가지 버킷리스트를 모두 함께 이뤄주겠다”는 평생의 약속을 남겼다.
■ 이 이야기가 우리에게 주는 질문
- 누군가를 사랑한다는 것은 무엇인가?
- 함께 아픈 시간을 견딜 수 있는 용기는 어디서 오는가?
- 몸이 아닌 ‘마음’을 사랑하는 관계는 어떤 모습인가?
이 두 사람의 사랑은 우리에게 묻는다. “당신은 사랑하는 사람의 어떤 모습을 지켜줄 수 있는가?”